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UTISME
Les Noisetiers
06
L'AUTISME
LA FAMILLE
Rôle et place des parents et familles
Les parents sont des partenaires indispensables à l’évolution des compétences de leur enfant.
Un travail de co élaboration des projets et un partage actif des méthodes d’accompagnement est indispensable.
La qualité de nos services inclut une guidance parentale reposant sur trois types d’actions :
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Accompagner les parents vers une meilleure compréhension du fonctionnement de leur enfant et des techniques à mettre en place
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Valoriser les compétences éducatives parentales (intervention au domicile)
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Favoriser des espaces de parole (individuels ou collectifs) pour les membres de la famille (parents, fratrie, autres membres…) qui en expriment le souhait et le besoin.
Cette guidance entre dans le cadre d’un accompagnement familial global en capacité de soutenir au plan psychologique une parentalité face aux impacts du handicap (stress, fatigue, culpabilité, isolement, dépression…). Elle est basée sur une démarche collaborative, favorise la généralisation des apprentissages de l’enfant et met en œuvre un soutien concret pour les parents dans la gestion du quotidien.
Par ailleurs, au regard des acquisitions scolaires et de l’évolution du développement de l’enfant, l’équipe attachera une attention particulière pour la continuité du parcours, à la fois scolaire et d’accompagnement. La guidance parentale permettra d’accompagner la famille vers les modalités d’accueil les plus adaptés aux besoins de leur enfant.
Comprendre
l’autisme
Troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement
Une origine multifactorielle, largement génétique
L'autisme "typique", décrit par le pédopsychiatre Leo Kanner en 1943, est aujourd'hui intégré dans un ensemble plus vaste, celui des troubles du spectre de l'autisme (TSA), qui rendent mieux compte de la diversité des situations.
Ces troubles rassemblent un ensemble de conditions caractérisées par :
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des altérations des interactions sociales
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des problèmes de communication (langage et communication non verbale)
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des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif
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des réactions sensorielles inhabituelles
Autant de particularités souvent à l'origine de difficultés d’apprentissage et d'insertion sociale.
L’autisme (et les TSA en général) se manifeste le plus souvent durant la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Au total, les TSA concernent environ 700 000 personnes en France, qui vivent toutes un handicap social.
Quatre garçons pour une fille?
Si les garçons sont plus souvent atteints d’autisme que les filles, ce chiffre très souvent cité doit être relativisé. En effet les outils de détection et d'évaluation de ce trouble ont été essentiellement validés sur des populations de garçons, avec le risque d'occultation de signes propres aux filles. Une méta-analyse récente évoque plutôt un rapport de trois garçons pour une fille, rapport qui pourrait encore évoluer avec les progrès de la détection.
En revanche, contrairement à une idée répandue, l'autisme n'est pas systématiquement associé à un retard intellectuel. Le syndrome d'Asperger, par exemple, est un TSA associé à un très bon développement intellectuel. Cependant, un tiers des personnes concernées par un TSA présente une déficience intellectuelle, de gravité très variable. Le syndrome autistique peut être observé dans des pathologies génétiques avec handicap intellectuel sévère, comme les retards mentaux liés à l'X, le syndrome de l'X fragile ou, de manière souvent transitoire, le syndrome de Rett. Chez un patient atteint de TSA avec déficience intellectuelle, les examens médicaux recherchent donc systématiquement ces pathologies.
Les personnes atteintes d’autisme semblent peu accessibles aux autres.
Elles établissent difficilement les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.
Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale.
Une importante proportion mais pas une majorité des personnes atteintes de TSA présente des troubles du langage : répétition incessante des mêmes phrases, modulation et formulations inhabituelles, non utilisation de termes abstraits, etc. Une partie d'entre eux ne parle pas du tout. Au total, beaucoup d'autistes peinent à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale tels que les gestes, les expressions du visage, le regard ou le ton de la voix.
Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements …), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…). Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. En général, elles tolèrent mal le changement (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements, d'alimentation …).
Une situation imprévisible peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité. Ces personnes qui semblent souvent indifférentes aux monde extérieur peuvent donc, de manière paradoxale, y être extrêmement sensible : la lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent déclencher des réactions de rejet très fortes.
L’autisme et les autres TSA s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de problèmes psychiatriques (dépression, anxiété), de troubles du développement (trouble de l'apprentissage ou de l’attention/hyperactivité). Près d'un autiste sur cinq souffre également d’épilepsie.
L'autisme et les autres TSA sont liés à des anomalies très précoces d'origine anténatale du neurodéveloppement.
L'imagerie médicale, entre autres techniques, a mis en évidence chez ces personnes des défauts de mise en place et d'organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés, dédiés à la communication sociale et à la modulation du comportement en fonction de l'environnement et de ses changements. La biologie moléculaire a pour sa part identifié plusieurs centaines de gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent précisément à la formation du système nerveux et des connexions synaptiques, ainsi qu'à la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau.
Il est désormais bien établi qu'il s'agit de maladies d'origine multifactorielle, avec cependant une forte composante génétique. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont d'ailleurs deux facteurs de risque reconnus. Cela n'exclut pas l'intervention de facteurs environnementaux neuroinflammation, virus, toxiques ... durant la grossesse, mais leur nature exacte n'est pas connue actuellement. La naissance prématurée constitue un autre facteur de risque reconnu et important. Par ailleurs, certains médicaments antiépileptiques administrés à la mère durant la grossesse, comme la Depakine, sont actuellement sur la sellette.
Des troubles à dépister au plus tôt
Pour prendre en charge les autistes, encore faut-il les reconnaître comme tels. A cet égard, un dépistage précoce – autant que possible dès 18 mois – est essentiel : plus tôt est démarrée la prise en charge et meilleurs en seront les résultats. Une prise en charge précoce permet en effet des progrès supérieurs et évite l'apparition de sur-handicaps. Dans ce domaine, entre autres, la France doit rattraper un retard certain. La nouvelle stratégie nationale pour l'autisme le prend en compte
Faux coupables
Les données actuellement disponibles montrent que, contrairement à des croyances tenaces, ni les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, ni la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR), ni les caractéristiques psychologiques des parents (en particulier les prétendues "mères réfrigérateurs") ne sont des facteurs de risque de TSA.
REMBOURSEMENTS
Une prise en charge globale
L’autisme ne se soigne pas mais une prise en charge adaptée à l’enfant améliore ses capacités fonctionnelles à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge, pluridisciplinaire et individualisée, est un parcours de soin qui évolue avec l'enfant, puis l'adolescent et l'adulte.
L'autisme persistant toute la vie, sa prise en charge doit "suivre" le patient. Fondée sur une approche comportementale et développementale, la prise en charge comprend des dimensions sanitaires, médico-sociales et sociales. Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.
L’enfant reçoit des soins psycho-éducatifs, basés sur le jeu, qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… Cela se fait à la maison – dans le lieu habituel de vie – et avec la famille. L’objectif est de lui donner (ainsi qu'à son entourage) les outils pour interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.
Dans toute la mesure du possible, la prise en charge est conçue et réalisée avec la personne concernée et non pour elle.
Un des enjeux actuels est de scolariser les autistes et de les aider à s'insérer dans la société plutôt que les cantonner dans des institutions. Pour une minorité de personnes ne pouvant pas s'insérer socialement, des centres d'accueil spécialisés sont apparus en France en 1996 mais ils restent peu nombreux.
Beaucoup trop d'adultes autistes sont actuellement placés dans des lieux inadéquats (hôpital psychiatrique, institution pour personnes mentalement déficientes) ou laissés à la charge de parents vieillissants.
La stratégie nationale pour l'autisme
(2018 -2022)
Présentée au public le 6 avril 2018, la stratégie nationale pour l'autisme prend la suite de trois plans nationaux successifs.
Dotée d'environ 350 millions d'euros, elle s'articule autour de quatre grandes ambitions:
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inclure les personnes autistes dans la société
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intervenir de manière adaptée et respectueuse de leurs choix et de ceux de leur famille
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donner aux professionnels les moyens d'agir
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placer la science au cœur de la politique publique en créant un réseau de recherche d'excellence et en assurant la diffusion des connaissances. Il s'agit également de favoriser les méthodes de prise en charge réellement évaluées.
